死前活一次~那些說過的、沒有說出口的、以及沒機會說的再見

看了一本書，讓我再次思索那些說過的、沒有說出口的、以及沒機會說的再見。透過書中對臨終關懷系統的描述、以及23個關於生命與死亡的故事，凝視死亡，思索生命。

 

這本書可說是誠實紀錄23個案例從瀕死到死亡的歷程及容顏。作者Beate Lakotta (1965~)與攝影者Walter Schels(1936~)進入德國的臨終照護機構，藉由交友、聊天、訪談、觀察…紀錄23位臨終者在人生最後一段路的心理歷程，最後以個案臨終時與死亡後的照片，讓讀者直視死亡，或許能有所啟發。我標註了兩位作者的出生年，因為覺得這樣的組合很有意思，年紀相差30歲，攝影師年過七十，童年時便歷經戰火、廢墟、屍體…文字作者年過四十，在這個計劃開始之前，還沒有親眼見到死人的經驗。以下藍字的部分是書摘。

關於面對死亡，我的經驗算是早熟的

第一次面對的死亡是自己至親，11歲的年紀說小不小，但對於死亡的認知畢竟懵懂，過了 一兩 個月，有天放學回家路上，突然怎麼也記不起那會在床邊說故事的聲音，從小仰望依賴的身影、容顏、聲音以飛快的速度消逝…才真切感受到一切再也回不去從前那樣的美好了。我記得那滴唯一一次看過的淚水，要說的該是不捨與牽掛，如果時間回得去，我要回報以謝謝和令人放心的笑容，然後放手。

蓓塔的癌細胞已轉移到腦部，所有人都這麼對她說：「妳必須為孩子們撐下去，他們需要妳。」她感覺到，有一句話雖然大家都沒說出來，但是一直在她耳邊迴響：如果妳真的願意，妳是可以好起來的。

高中時，老師父從我生命中離去，老師父出家前是我摯愛的祖母，她用對佛祖無比堅定的信仰，帶著年老孱弱的身軀平靜的走過胃癌末期的痛楚，然而，堅定如她，過世那一刻，據媽媽轉述，還是帶著一點驚懼的表情，在親友助念下，容顏轉為祥和而美好，相信她已經擺脫俗世皮囊，逍遙自在成仙去了。老師父說她希望不立牌位，將骨灰灑向大海，但以「修行不夠恐怕反汙染海中眾生」為由被勸阻。

…許多修道人一生修練，就是希望能在過世的時後保持虔誠，但通常人在死亡之前，身體都敗壞了，或者昏迷了…敵不過身體的毀壞，以至於即便是修為很高的行者，也很難在臨終前保持這樣的狀態。死亡前的一念往生被認為的善終端相，為宗教意識所造，而在臨終一刻其真理性就會消失；以真實的臨終情況來講，這些宗教的說詞大概都不存在了。西藏大寶法王曾說：「你會看到我死亡的悲慘之狀，但不要影響你的信念，這無關乎一生的修養信念，而是它必然會來到。」禪師鈴木大拙也指出，他的死亡跟所有人都一樣。

大學畢業不久，兩位不太熟識的同窗相繼因癌症與空難離去，亮麗的青春和才要展翅的飛翔嘎然而止。

從見到我第一天起，就一直很照顧我的同事W被診斷出腦瘤時，惡性腫瘤早已伸出糾纏延展的觸角在她腦中發動攻擊，她的視覺、消化系統、內分泌系統早已受到影響。堅強耐苦的個性讓她直到在辦公室昏倒送醫之前，一直維持著正常的出勤，醫院診斷出是腦部惡性腫瘤末期，立即開始電療、手術，短短幾天，W失去了清楚表達自己的能力、半邊身體也失去了活動力。那段時間，我每周六下午會去醫院看看她，有一次還用小旅行箱偷渡她最愛的我家的其中一隻貓，她的意識或表達不甚清楚，但摸著柔軟的小貓，入院以來，第一次開心的笑了!很悲哀的是，意識不清和表達障礙有時很難分辨清楚，幾個星期後，我去探病，看見W的家人圍在床邊，要她同意，他們要醫生放棄侵入性治療和積極搶救的決定。我在她張得大大的眼裡看到的是不解和驚恐嗎？來醫院看她的人都要她加油，幫她打氣，怎麼突然家人要醫生放棄她？她張著大大的眼睛不回應家人的任何問題，我不知道她是否有不同的想法或感受、不知道她準備好了沒有…，幾天後深夜裡的突發狀況，醫療人員依家屬決定放棄急救。做出這個決定，雖然W的媽媽認為是對W最好的，但仍悲傷的坦承她很擔心將來回頭看會後悔這個決定，會埋怨自己沒有為W多做點努力。

晚上，她總是用同一句話向伯恩道別：「我們會在一起，直到永遠，直到世界盡頭。」這是一句誓言。她不知道未來會怎麼樣，但這些話給她力量，讓她戰勝那些有關死亡的想法。每天晚上，英格麗離開的時候，她知道自己已經盡了全力。如果第二天早上他已不在人世，她也已經做了很好的道別。「有一天，他那已經變成牢獄的身體會釋放他熱愛自由的精神。只要他不想死，我就陪著他。」

再過幾年，面對H即將到臨的死亡時，我自覺對死亡及道別有了一點領悟，很想在她清醒時，陪她聊聊她是否恐懼、想要如何安排讓她最牽掛的人和事、想陪她回憶我們之間美好的小事、想告訴她她是我看過最勇敢強悍的女生、我們心裡難過但不願羈絆她、不忍看她被病魔侵蝕殆盡的瘦弱身軀承受著極大痛苦奮戰、希望她能安心離開。但或許是因為她的勇敢強悍、她對年幼孩子的牽掛、和她丈夫的不肯放手，一直到最後，他們都相信能戰勝病魔，不願觸及死亡的話題，拖著日漸虛弱的身體尋訪願意跟他們一起努力對抗癌細胞的醫生，不顧醫生反對，接上胃管，要保持對抗病魔的體力…一直到最後，我們都沒有機會好好道別。

…想到要失去妻子，他害怕極了。他很想向她道別，為兩人這麼多年共同的生活感謝她，並且告訴她，他愛她。「是什麼阻止你這麼做呢？」我問他。「如果我現再告訴她我愛她，他就會想，我已經放棄她了。那她就會明白自己快要死了。」難道她不是早就知道自己要死了嗎？「也許吧，」丈夫說。在她知道自己得了不治之症後，有幾次妻子曾經想和丈夫談談自己的死。那時候丈夫反問妻子：「你怎麼知道你要死了？我也一樣可能比你先死。」他這麼說，是為了驅除妻子對死亡的恐懼。後來妻子走了，沒有聽到丈夫最後的愛的告白。

摯友P的離去是向來溫和體貼的他，一生中最粗暴的叛逆，那是一個毫無預警的斷裂，我困惑、不捨、也承認憤怒，但是決定釋懷，如果不諒解他的決定，該如何原諒自己？這是沒有機會說的再見。

我是這樣看待自己身體的死亡

因為與至親訣別的經驗與記憶、加上經常進行的旅遊、戶外活動比不從事這類活動的人要多上一些風險、再加上家裡有很多壽命比人類短很多的動物朋友…可能因為這種種原因，我經常思索死亡，藉由這樣的思索，我希望，認真生活享受生命，在死亡降臨時，能沒有遺憾坦然接受。有時，我也試圖跟親近的人談死亡，希望將來我的死亡也能被坦然接受；但這畢竟是個少被觸及、甚至有些禁忌的話題，常令某些人感到不自在，然後不了了之。

如果我的生命在預料之外突然終止，我希望我親愛的至親好友和我一樣坦然接受，我已認真的活過，心中沒有遺憾。

如果我的生命在疾病中終了，我會勇敢面對，但是我不接受任何人工維生如呼吸、心跳等企圖延續生命的機器，我一向自由慣了的意識不願禁錮在無法自行思考、呼吸的身體中。

如果我的生命因年歲和肉體的衰竭自然逝去，還有什麼更值得愛我的人為我開心的嗎？

對於死亡，如果我有恐懼，怕的是無法帶著尊嚴離去，怕對於未知的恐懼攻占我隨肉體耗弱的意志，讓我忘了自己對於死亡的坦然。

作者：在我們製作這本書的若干年中，我們一再遇到那些知道自己即將面對死亡的人，卻不肯相信死亡真的會發生。我們屢屢見到抱持這種心態的人，以至於我們漸漸相信自己有一天可能也會如此。

生命結束之後，我希望除了有用的東西，什麼也別留下。

在大學時代，有一天我和P發現彼此在不同時、地簽過器官捐贈卡，我們交換保管捐贈卡，希望對方手裡有個依據，幫忙貫徹這最後的贈禮，如果屆時我們遺留的身體還派得上任何用場的話…

我希望剩下的遺體火化，埋在任何一處土裡，不留骨灰、不設牌位、更不進什麼靈骨塔。我的意識或靈魂，如果死後還存在的話，都已飛離身軀的枷鎖了，留著骨灰有何意義？強調能望山看海的福座、靈骨塔…，在我看來只覺悲哀，有誰希望意識與骨灰同被禁錮，永遠看著一樣的風景？不要牌位、不要祭拜追思，不要在摯愛的親友記憶之外留下任何痕跡，不久的將來，當我從這些記憶中消失，我也就徹徹底底的從這個世界消失。

 

英國花園中常見的紀念物：木椅。上面常刻著簡短溫馨的紀念辭。與其說是用來紀念過往者，更像是用來安慰其親友的思念，若是像這樣有用的東西倒也無妨、甚至覺得溫馨可愛，但地球空間容積有限，如果一定要找個方式紀念，換成一筆有用的捐款、去做件對過往者有意義的事，也可以是很好的留念。

紀念我摯愛的丈夫，孩子親愛的父親，我們曾在此消磨許多快樂時光。↑

紀念非常喜愛這些花園的Kathleen Hughes(1913-1982)↑

十多年後再加上

George Hughes(1912-1999)，他總是坐在Kathleen身旁↑

生命的質量重於長度，我選擇有尊嚴的活著與離去。有興趣了解的朋​友請參考

《預立安寧緩和醫療意願書》
這份意願書分一二聯,

第一聯需寄回「台灣安寧照顧協會」

協會將轉健保局加註在健保IC卡之上

寄發後大約20~30日, 可至醫療院所查詢IC卡是否已加註完成

第二聯自行保存

意願書下載

http://www.tho.org.tw/xms/